Hiša Ljubhospica je v lanskem letu sprejela največ neozdravljivo bolnih od ustanovitve tega edinega stacionarnega hospica pred devetimi leti. Bolnike so začeli redno obiskovati klovni društva Rdeči noski. »Gre za edinstven projekt, ki smo ga začeli zelo previdno, a se je izkazal za naravnost čarobnega,« je poudarila vodja hiše Tatjana Fink.

Hiša Ljubhospica je v minulem letu zabeležila 27 odstotkov več namestitev kot v letu 2017 in s tem največjo zasedenost od prve ustanovitve hiše hospica pred devetimi leti. Brezplačno celostno hospic oskrbo z namestitvami smo zagotovili 194 kronično bolnim z neozdravljivo boleznijo ob koncu življenja, podporo pa smo nudili tudi njihovim 388 svojcem. Vodja hiše Tatjana Fink je ob tem izpostavila, da je kar 15 odstotkov bolnikov v hiši prebivalo tri dni ali manj. »Prav te kratkotrajne namestitve vplivajo na povprečno ležalno dobo v Hiši Ljubhospica, ki je bila lani 16 dni in ki je bistveno krajša od povprečne ležalne dobe v evropskih hospicih.« Najdlje je bil bolnik v Hiši Ljubhospica 109 dni, najmanj pa 3 ure.

Interdisciplinarni paliativni tim je poleg tega nudil prvo socialno pomoč v obliki individualnega osebnega ali telefonskega svetovanja 245 uporabnikom. V 70 primerih je bil celoten sprejemni postopek za sprejem v Hišo Ljubhospica že opravljen, vendar pa so bolniki tik pred namestitvijo umrli. »To je dokaz, da smrt v naši družbi še zelo zanikamo ter odlagamo soočenje z njo,« opozarja Tatjana Fink. »Premeščanje bolnikov v tem zadnjem obdobju, ko se že poslavljajo, ni humano.«

Da sta umiranje in smrt še vedno velik tabu, kaže tudi podatek, da je samo 44 odstotkov svojcev zmoglo biti ob svojih bližnjih v njihovih zadnjih trenutkih. »Svojce vedno opogumljamo, naj bodo ob svojih bližnjih v času poslavljanja, saj je to zelo pomembno tudi za njihovo žalovanje,« poudarja socialna delavka Helena Gregorčič. »Vendar pa v primerih kratkotrajnih namestitev, ki jih je bilo lani veliko, marsikdaj ni bilo časa prav za tovrstno pripravo na slovo.«

Zelo zahtevna oskrba

Večina bolnikov (67 odstotkov) je bila iz Ljubljane, tretjina pa iz ostalih regij. Njihova povprečna starost je bila 73 let, najmlajši pa je bil star 38. Več kot 90 odstotkov jih je imelo osnovno onkološko diagnozo, pri čemer so prednjačili raki pljuč. Oskrba je bila v številnih primerih zaradi ran, hitrega spreminjanja zdravstvenega stanja ter tudi čustvenih in duševnih procesov bolnikov (kar pri 93 se je razvil delirij) izjemno zahtevna. Interdisciplinarni paliativni tim je kljub temu dosledno spoštoval avtonomijo bolnika pri sprejemanju odločitev glede oskrbe.

V petnajstih primerih so bili bolniki odpuščeni iz hiše, saj se je bolezen stabilizirala in so bili simptomi uspešno obvladovani in stabilni. Večina bolnikov je bila po odpustu premeščena domov, z možnostjo prioritetnega ponovnega sprejema v hišo ob ponovnem poslabšanju stanja.

Enako pomemben del kot oskrba bolnikov je v hiši hospica tudi podpora svojcev, tako v času bolezni bližnjega kot tudi po smrti. Lani smo poleg individualnih svetovanj izvedli dve skupini za podporo žalujočim. Vsaka skupina se je srečala osemkrat, vodila pa ju je strokovna delavka v sodelovanju s prostovoljcem, ki je sam doživel izgubo in jo tudi predelal.

Rdeči noski – dodana vrednost v oskrbi

V minulem letu so bolnike v hiši začeli redno obiskovati klovni iz društva Rdeči noski. Obiskali so jih kar 37-krat. Klovni, ki so profesionalni umetniki in se za delo z ranljivimi skupinami posebej usposabljajo, so že pred začetkom obiskov v sodelovanju z osebjem izvedli intenzivne priprave. »Že prvi obiski so pokazali, da stanovalci Hiše Ljubhospica klovne sprejemajo zelo odprto in da klovn s svojo poetičnostjo, igrivostjo ali pa zgolj prisotnostjo lahko zelo pozitivno vpliva na njihovo bivanje v hiši,« pravi Ana Lavrinc, ena od štirih klovnov, ki redno obiskujejo hišo.
Tudi vodja hiše Tatjana Fink se strinja, da klovni v hišo prinašajo pomembno dodano vrednost v psihosocialno oskrbo bolnikov. »Predvsem pri tistih, s katerimi je bila komunikacija otežena, in takšna je bila pri kar tretjini bolnikov, je bila tenkočutna prisotnost klovnov izjemnega pomena.«

»Bolni se ne morejo boriti za svoje pravice«

Direktor Ljubhospica dr. Marjan Sedej je ob tretji obletnici delovanja hiše ponovno okrcal odnos odločevalcev do te ustanove. »Skrb za ljudi, ki nimajo več fizične, ekonomske in politične moči, je brez dvoma izraz najvišje civilizacijske norme in ljubezni do sočloveka. Globoko me žalosti odnos naših odločevalcev, ki menijo, da je to tretjerazredno vprašanje, do katerega se jim ni treba opredeliti. Hiša hospica je zaradi njihovega odnosa enkrat že morala zapreti svoja vrata, brez velike podpore Lekarne Ljubljana in drugih donatorjev pa tudi v sedanjih razmerah ne bi mogla delovati. Žal je tako, da neozdravljivo bolni nimajo moči zahtevati in se boriti za pravico, ki bi morala biti zagotovljena vsakemu človeku. Zato se moramo boriti mi v njihovem imenu.«

Hiša Ljubhospica je še vedno edini stacionarni hospic v Sloveniji, kjer zagotavljamo celostno neprekinjeno strokovno in sočutno oskrbo z namestitvami neozdravljivo bolnim ob koncu življenja. Delovanje hiše tudi tri leta po ustanovitvi omogočajo izključno družbeno odgovorna podjetja in posamezniki, pri čemer je največji podpornik in ustanovitelj Lekarna Ljubljana. Delovanje hiše na letni ravni stane približno pol milijona evrov. Ministrstvo za zdravje in ministrstvo za socialne zadeve še vedno nista pristopili k urejanju statusa hiše hospica, čeprav je evropsko sodišče večkrat opozorilo, da je to ena od temeljnih dolžnosti vsake države.